No hay mayor acto de amor que firmar un testamento vital

A raíz del caso del hombre que mató a su mujer enferma de Alzheimer y del post que publiqué al respecto sobre por qué sí considero que se trata de un caso de violencia de género aunque el móvil no sea el machismo explícito, y no un «crimen por compasión» como estoy leyendo en varios sitios, no han sido pocas las personas que me han comentado que no tenían ni idea de la existencia del registro de voluntades anticipadas, o testamento vital como se conocía antes. También me han preguntado si esto implica que la eutanasia esté permitida en España. Como veo que no son pocas las dudas, y aunque mis conocimientos de medicina son NULOS y mis conocimientos de derecho bastante limitados, voy a intentar explicar en qué consiste y aclarar algunas preguntas en la medida que me sea posible.

Hoy en día se denomina Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) a lo que antes se llamaba Testamento Vital.

¿En qué consiste el Testamento Vital o Documento de Voluntades Anticipadas?

Consiste en dejar por escrito, de forma documentada y fehaciente, tus voluntades en cuanto a la atención sanitaria que deseas recibir si, llegado el caso, te encontraras en una situación, sea cual fueren las circunstancias, en la que tu estado físico o psíquico te impida expresar tu voluntad.

Seguramente esto es algo que ya se ha hablado en la familia o en la pareja de forma puramente hipotética: pues si a mí me pasara algo y no pudiera valerme por mí mismo quiero que…. Bien, pues el testamento vital, o como se denomina ahora Documento de Voluntades Anticipadas, recoge esto en u documento y se hace constar en tu historia médica para que, si llegan a darse esas circunstancias, nadie tenga que tomar la decisión por ti.

Se trata de un documento que puedes redactar tú por tu cuenta o bien utilizar un modelo previamente redactado donde rellenas tus datos y marcas con crucecitas los criterios que son importantes para ti. Este documento del Gencat me parece especialmente bueno, y es además muy parecido al que yo completé y registré en su día. Y digo lo de las crucecitas porque cada persona establece cuales son los criterios que considera importantes para su calidad de vida, o incompatibles con lo que considera una vida digna. Para mí por ejemplo, que estoy acostumbrada a vivir a base de analgésicos desde hace muchos años, el dolor no es un criterio significativo, pero la independencia funcional que me permita ser autónoma en mi día a día sí lo es. De igual modo, también es importante si llegado el caso deseas morir en casa o prefieres la unidad de cuidados paliativos del hospital, ya que el traslado siempre conlleva ciertos riesgos. Qué deseas que se haga con tu cuerpo y con tus órganos también es importante que conste, ya que eso implica temas logísticos de cara al entierro que conviene tener en cuenta.

¿Cómo puedo registrar mis voluntades anticipadas?

Como decía, puedes redactar tú un documento tu cuenta o bien utilizar un modelo previamente redactado como este este documento del Gencat, o cualquier otro que ponga a disposición tu comunidad autonóma. Una vez rellenado, tiene que quedar registrado en tu historia clínica, para que si te ocurre algo en cualquier lugar de España, tengan constancia.

Requisitos: que seas mayor de edad, estés en pleno uso de tus facultades mentales. A partir de ahí tienes dos vías: la gratuita (con 3 testigos) y la vía notarial. Para que el DVA sea válido es necesario que tres testigos den fe o bien hacerlo ante un notario.

• La vía notarial: cuesta 80€, vas al notario con tu DNI, presentas tu DVA rellenado y firmado. El Departamento de Salud ha formalizado un convenio con el Colegio de Notarios de Cataluña para que ellos se encarguen de registrarlo.
• La vía gratuita: Te presentas en un centro de salud público o privado, o en las oficinas de atención ciudadana de tu ayuntamiento, con la fotocopia compulsada de los DNIs de cada uno de los 3 testigos y este formulario (en Catalunya) o el análogo de tu comunidad autónoma, rellenado y firmado por ellos, y te lo registran junto a tu historia clínica. Es importante tener en cuenta que en cuanto a la declaración de 3 testigos, que 2 de los cuales no pueden ser tus familiares hasta el segundo grado (de primos en adelante; tu cuñado no sirve y los nietos tampoco). Por eso en el modelo que enlazaba antes, la página número 6 es la que corresponde a la declaración de los testigos:

¿Qué ocurre si no he dejado por escrito un Documento de Voluntades Anticipadas?

El paciente tiene derecho a decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles, después de recibir la información adecuada, según se regula en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (publicada en el BOE y actualizada el 22 de septiembre del 2015 para incluir la modificación sobre la interrupción voluntaria del embarazo en menores).

En los principios básicos de la ley, Artículo 2.2 dice claramente que el consentimiento debe obtenerse después de que el paciente reciba una información adecuada y se hará por escrito, y en el artículo 2.4 que el paciente tiene derecho a negarse al tratamiento (excepto en los casos determinados por la ley). El artículo 2.6 determina que todo profesional sanitario que intervenga está obligado a respetar las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente. En el capítulo IV sobre el respeto a la autonomía del paciente el Artículo 8 sobre el consentimiento informado dice textualmente:

Artículo 8. Consentimiento informado.

1. Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida la información prevista en el artículo 4, haya valorado las opciones propias del caso.

2. El consentimiento será verbal por regla general.

Sin embargo, se prestará por escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente.

Pero ¿qué pasa si el paciente no está en condiciones físicas o psíquicas de decidir por sí mismo sobre esos procedimientos?

Artículo 9. Límites del consentimiento informado y consentimiento por representación.

3. Se otorgará el consentimiento por representación en los siguientes supuestos:

a) Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.

b) Cuando el paciente tenga la capacidad modificada judicialmente y así conste en la sentencia.

c) Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor, después de haber escuchado su opinión (…)

6. En los casos en los que el consentimiento haya de otorgarlo el representante legal o las personas vinculadas por razones familiares (…), la decisión deberá adoptarse atendiendo siempre al mayor beneficio para la vida o salud del paciente. Aquellas decisiones que sean contrarias a dichos intereses deberán ponerse en conocimiento de la autoridad judicial, directamente o a través del Ministerio Fiscal, para que adopte la resolución correspondiente, salvo que, por razones de urgencia, no fuera posible recabar la autorización judicial, en cuyo caso los profesionales sanitarios adoptarán las medidas necesarias en salvaguarda de la vida o salud del paciente, amparados por las causas de justificación de cumplimiento de un deber y de estado de necesidad.

Las negritas no son accidentales: cuando el paciente no esté en condiciones de decidir por sí mismo, las medidas que se adoptarán serán siempre encaminadas a salvaguardar la vida y la salud del paciente. Independientemente de las circunstancias en las que continuaría la vida del mismo en caso de salvarla. Para que se entienda: si tienes un accidente de coche, la columna vertebral ha sido dañada, estás entre la vida y la muerte y si sales vivo de la operación quedarás parapléjico y con graves daños, con tu autonomía totalmente destruida, da igual: el criterio es salvarte la vida y punto, y después apáñatelas como puedas.

¿Qué opciones hay para que esto no ocurra si no lo deseas pero llegado el caso no puedes expresarlo? El artículo 11 de la ley preve esta circunstancia.

Artículo 11. Instrucciones previas.

1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.

2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito.

3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la «lex artis», ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones.

4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito.

5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Si no he designado un representante, ¿a quien correspondería tomar decisiones sanitarias que me afecten?

Hablamos siempre de personas adultas y de incapacidad de hecho, no de menores de edad o de personas judicialmente incapacitadas, tengamos eso claro.

Si no hay una persona específicamente designada a tal fin, se considerará en primer lugar la persona que actúe como representante legal. Si no existiera esta figura, decidirá el cónyuge o persona vinculada por análoga relación de afectividad (pareja de hecho legalmente registrada, ojo); si no hay cónyuge o pareja, deciden los familiares de grado más próximo, y dentro del mismo grado el de mayor edad. Lo que significa que si tu madre se ha quedado viuda y tiene una enfermedad terminal, quien toma las decisiones es el hermano mayor y el resto a puto callar.

Lo de designar un representante no es algo banal, es importante dado que existe un procedimiento existe un procedimiento para la toma de decisiones sanitarias en pacientes en situación de incapacidad (aquí el procedimiento en pdf que aplica la Junta de Andalucía) que, en caso de que no hayas designado a un representante previamente, establece quien toma las decisiones sanitarias que te afecten en caso de que no puedas pronunciarte. Por ejemplo, en parejas que no están casadas ni registradas como pareja de hecho, quienes toman las decisiones son los padres, y no son infrecuentes los casos en los que los padres deciden en contra del criterio de la pareja del paciente; o hijos que no se ponen de acuerdo respecto a qué decisión tomar sobre el tratamiento médico de su madre viuda e incapacitada o con una enfermedad terminal.

Este tipo de discusiones arrasan con todo y destruyen familias, y no son pocos los conflictos éticos a los que se enfrentan los profesionales sanitarios.

¿Qué pasa si cambio de idea? ¿Es revocable?

Sí. Puedes cambiar de idea tantas veces quieras, y el único documento que será tenido en cuenta será el último que conste. Ten en cuenta que registrarlo lleva un tiempo (no te sé decir cuánto porque depende de cada administración) ya que tienen una vez hecha la petición de inscripción tienen que verificar que reúnes los requisitos formales que señala la Ley, así que mejor no dejarlo para el último minuto. Cuando esté inscrito en tu historial médico se le notificará a la persona interesada la inscripción de su documento en el Registro.

¿Significa esto que la eutanasia es legal?

Absolutamente NO. La eutanasia es la acción u omisión que acelera la muerte de un paciente desahuciado con la intención de evitar sufrimientos. El concepto está asociado a la muerte sin sufrimiento físico. Es el acto de provocar intencionadamente la muerte de una persona que padece una enfermedad incurable para evitar que sufra. De hecho, un párrafo del juramento hipocrático dice lo siguiente:

No accederé a pretensiones que busquen la administración de venenos, ni sugeriré a nadie cosa semejante; me abstendré de aplicar a las mujeres pesarios abortivos.

Aquí en ningún momento hemos hablado de que nos provoquen la muerte, sino de los tratamientos que queremos recibir, que es muy distinto. En todo caso, aquí hablaríamos de eutanasia pasiva,  que es la que consiste en la suspensión del tratamiento médico o en negarte a someterte a intervenciones que podrían salvarte la vida pero a costa de unas condiciones de vida posteriores que para ti no son compatibles con la dignidad humana y una calidad de vida aceptable. Y de sedaciones paliativas.

No obstante, cualquiera que haya tenido un familiar deshauciado y en los últimos días de cuidados paliativos, sabe que llega un momento determinado en que los propios médicos sugieren la sedación paliativa terminal, que para quien no tenga claro de qué se trata recomiendo esta entrevista con el Doctor Montes que explica la diferencia con respecto a la eutanasia activa. Utilizando una terminología más amplia podríamos denominarlo eutanasia indirecta, que es aquella que lo que hace es intentar paliar el dolor y sufrimiento de la persona en cuestión y para ello se le suministran una serie de medicamentos que como consecuencia no intencionada pueden producir la muerte de la citada persona, si bien lo de «consecuencia no intencionada» cabría ponerlo entre comillas, ya que el personal médico conoce perfectamente cuales son las dosis letales de la sedación en pacientes terminales, que por algo estudian farmacología durante años.

Con todo y con eso, un 15% de los médicos reconoce haber practicado la eutanasia activa, si bien se trata de una práctica clandestina, aunque el gobierno hace la vista gorda salvo por razones políticas como en el caso de las sedaciones en el Severo Ochoa que se siguió contra el Doctor Montes. Una denuncia anónima acusó en 2005 a 15 médicos del hospital Severo Ochoa de Leganés (Madrid), acusados de haber cometido «400 homicidios» en el servicio de urgencias. El consejero de Sanidad de Aguirre en aquel entonces, Manuel Lamela, dio pábulo a la denuncia, destituyó a cinco jefes y tres supervisores y el caso llegó a los tribunales. Tres años después, la Audiencia Provincial de Madrid archivó el caso y en sentencia decretó que no hubo mala praxis médica. Sin embargo, el propio doctor Montes en una entrevista tras aquel escándalo declaró: Morir bien en España sigue dependiendo del médico que te toque.

Es evidente que, pese a que la eutanasia activa no esté regulada en España, tener firmado un documento de voluntades anticipadas evita que sean los familiares directos quienes tengan que tomar la decisión de sedar,  suspender o continuar un tratamiento, operar aún sabiendo que los riesgos para su familiar pueden implicar una vida impedida sin autonomía, o cientos de circunstancias en las que cualquier decisión que se tome pesará sobre sus conciencias de por vida. Si encima no hay consenso entre los familiares sobre qué decisión tomar, el drama es brutal, estas situaciones arrasan con todo.

Soy de las que considera que no hay mayor acto de amor que liberar a tus familiares de tener que tomar por ti una decisión que les pesará sobre su conciencia toda la vida, y firmar un documento de voluntades anticipadas que clarifique la situación llegado el caso y el equipo médico pueda saber cómo debe actuar.